Zespół Downa

Wychowywanie dziecka to prawdziwe wyznanie, ale jeśli okazuje się, że dziecko rodzi się z zespołem Downa cały świat wywraca się do góry nogami. Na barkach rodziców spoczywa ciężar otoczenia potomka specjalistyczną opieką, ale z czasem w atmosferze zrozumienia i akceptacji wszystko można poukładać?
Maja Chmiel, jest matką chłopca dotkniętego zespołem Downa, która chciałaby udowodnić wszystkim, że ?inność? też ma uczucia. Autorka opowiada jak bardzo zmieniło się jej życie po urodzeniu syna Pawła, który wymagał, i nadal wymaga więcej opieki i uwagi niż większość dzieci.
Szczere wspomnienia ukazują dramat matki, która nie potrafiła pogodzić się, z faktem, że nie każdy potrafi zaakceptować jej dziecko. Żal, rozgoryczenie, czy smutek ustępuje jednak miejsca matczynej miłości, która potrafi udźwignąć wszystko. Książka powinna stać się lekturą obowiązkową dla wszystkich, którzy obcują z osobami z zespołem Downa. Okazuje się bowiem, że dostrzegalna ?inność? nie może stawać się powodem wykluczenia.
Jak powiedziała autorka: ?To książka człowieka, który tak wiele chciałby powiedzieć? Pokazać, że ?inność? też ma uczucia?? (źródło:...)

RECENZJA MOŻE ZAWIERAĆ SPOJLER

Zapewne już sporo z was wie, że książki na faktach bardzo lubię. Dlaczego? Bo mają wywoływać emocje. Do tego Zespół Downa jest mi bliższy niż niektórzy mogą sobie wyobrazić. Mam swoją ukochaną pozycje mimowolnie wszystko do niej porównuje. Czy ?Zespół Downa... trudniejsze życie, piękniejszy świat? Mai Chmiel spełnił moje oczekiwania?

Zacznę od początku, czyli od okładki. Jest bardzo delikatna, rysunkowa i po prostu piękna. Nie widać na niej bólu. Widać beztroskę oraz radość. Mina chłopca wyraża niczym niezmącone szczęście. Mało się mówi o osobach, które wykonały okładkę. Jednak nie oszukujmy się. Okładka jest ważna i czasem jest dziełem najprawdziwszym. Dlatego ja pozwolę sobie wymienić nazwisko. Projektem okładki zajmował się Robert Rumak. Zdjęcie okładkowe pochodzi od cirodelia ? Fotolia.com

Omówiliśmy okładkę. Możemy przejść do treści. Jak zaznaczyłam na początku, może znaleźć się tu spojler. Nie zdradzę wszystkiego ale na pewno więcej niż powinnam. To zaczynamy. Maja Chmiel to matka chłopca z Zespołem Downa. Autorka postanawia opisać swoje życie, które zmieniło się po porodzie. Książka ma 419 stron (wersja ebook) i można podzielić ją na trzy części. Opisze każdą z nich po krótce i wspomogę się cytatami z książki.

Na początki autorka stara się odpowiedzieć na pytanie o czym będzie ta książka. Rozmawia z tłumem. ?Tłum? co chwile zadaje jej to pytanie. Za każdym razem odpowiada minimalnie inaczej.
?To tylko o chłopcu, niejednym na świecie, który się kiedyś urodził, przytulił do serca swej matki, kiedyś... z zespołem Downa.?
?To książka o życiu i jego codzienności, zwykłości matki, dla której jej syn jest najwspanialszy, która nie wstydzi się powiedzieć, że urodził się z zespołem Downa?
?To książka człowieka, który tak wiele chciałby powiedzieć tym ludziom, pokazać, że ?inność? też ma uczucia. Że to są serca pragnące miłości.?
To tylko kilka z przykładowych odpowiedzi jakie udziela nam autorka. Już na początku zauważyłam, że co chwile podkreśla fakt, że jej syn ma zespół Downa. Odpowiedzi, które uzyskujemy w tej części są bardzo do siebie podobne moim zdaniem zajmują zbyt dużo stron... tutaj też mamy poród. Ciekawie są opisane przeżycia matki. Interesująco. Później mamy ?wspomnienia? dziecka. Z perspektywy Pawełka mamy opisane pierwsze godziny jego życia.

Przechodzimy do ?drugiej części?. Tutaj znajdziemy lata dorastania Pawła. Od narodzin do 14 roku życia (tyle ma w momencie powstawania książki). Tutaj (moim zdaniem) powinniśmy znaleźć dużo emocji. Dużo wspólnych wspomnień. Jednak wszystko opisane jest bardzo pobieżnie. Emocji też za dużo nie ma. Autorka mówi, że miłość sprawia, iż nie ma żalu do nikogo. Z drugiej strony pisze jak to wszyscy są źli. Po czym zaznacza, że jest kilka wyjątkowych osób. Czytając zastanawiałam się czy autorka oszukuje nas czy siebie. Jej wypowiedzi są niespójne. Tutaj też co chwile Maja Chmiel się powtarza. ?Chłopca, który się kiedyś urodził... Kiedyś... z zespołem Downa.? Albo ?z jednym tylko chromosomem za dużo?. W tej części spodziewałam się wspomnień, może jakiś porad, prawdziwych uczuć. Co spotkałam? Masło maślane. Powtórzenia. Brak konkretów. W sumie to kilka fajnych słów, które sobie w formie cytatów zapisałam. Jednak one co chwile tam są. Więc nie robią już takiego wrażenia.

Na końcu mamy różnego rodzaju podziękowania dla ?aniołów?. Czyli po prostu przyjaciół. Następnie autorka zadaje pytanie ?o czym była ta książka??. Jaką uzyskujemy odpowiedz? Podobną do tych z początku książki. O ile na początku te pytania (gdyby było ich mniej) były fajne. To na końcu nie widzę w nich sensu. Znajdziemy tan też informacje że autorka chciała pokazać jak cenne są takie osoby. Jak kochają. Wybaczcie. Ja w treści siedziałam, że skupia się na sobie, a nie na Pawle.

Podsumujmy. O czym według mnie była książka? O kobiecie, która chce zwrócić na siebie uwagę. Najłatwiej to zrobić pokazując swoje chore dziecko. A przynajmniej teoretycznie je pokazując. W książce Pawła jest tyle co nic. Jest za to dużo sprzecznych informacji.
Czy książka jest dobrze napisana? Nie licząc powtórzeń i pisania na ilość. Przynajmniej takie odnosi się wrażenie. To słownictwo i styl nie są złe. Można by ją skrócić i byłoby lepiej. Obstawiam, że i tak niewiele wniosłaby w nasze życie ale byłaby lepsza.
Dla mnie osobiście czytając najgorsze było to, że pierwsze jakieś 150-200 stron czytało się bardzo dobrze. Chciałam jeszcze i jeszcze. A potem wszystko opadło... miałam wrażenie, że kręcę się w kółko. Że cały czas czytam to samo.
Czy polecam? Książka jest na pewno ciekawym doświadczeniem. Nie żałuje, że ją przeczytałam. Żałuję, że jest przedstawiana jako coś innego niż jest w rzeczywistości.


Moja ocena: ***

Skala ocen: * nie polecam ** nie moja bajka *** daje radę **** dobra ***** bardzo dobra ****** lotta poleca

...

"Ludzie już dawno powinni zrozumieć, że niepełnosprawność nie jest karą. Że obok takich osób można żyć i to życie staje się wtedy jeszcze pełniejsze, bardziej wartościowe... Zespół Downa to nie wyrok, to wyróżnienie!"

Życie przygotowuje dla człowieka różne niespodzianki, chciane i wyczekiwane, ale również te, których wartości nie potrafimy od razu oszacować, początkowo zaskakują i stawiają w niekomfortowej sytuacji, ale później okazują się wielkimi nagrodami. Kiedy już poznamy ich pełen blask, otworzymy się na to, co cudownego potrafią nam zaoferować, wówczas wdzięczni jesteśmy losowi, że taką właśnie ścieżką nas prowadzi. Niewątpliwie narodziny dziecka dotkniętego zespołem Downa stawiają przed rodzicami ogromne wyzwania i zadania. To właśnie oni, najszybciej i niemal instynktownie, odnajdują się we wszelkich aspektach powierzonego im przez przeznaczenie skarbu. Zaś ludzie, którzy ich otaczają zazwyczaj z kretesem oblewają ten sprawdzian z człowieczeństwa, nie wykazując się tolerancją, zrozumieniem i akceptacją inności. Wielość przechodzi w garstkę naprawdę cennych znajomości wspierających dobrym słowem i gestem. Książkę odebrałam jako bardzo intymną i szczerą rozmowę z Bogiem, samym sobą, czytelnikiem, a przede wszystkim najważniejszą osobą - ukochanym synem. To bardzo emocjonalne wyznania, szczere wypowiedzi, jasne przesłania, przesycone życiową mądrością, zrozumieniem istoty humanitaryzmu, bagażem słodkich i gorzkich doświadczeń, niosące mnóstwo refleksji i optymizmu.

Maja Chmiel wspaniale opowiada o niezwykłym chłopcu z dodatkowym chromosomem, jego niewątpliwych zaletach, źródle prawdziwej i bezwarunkowej miłości. Bo to właśnie miłość, obok wiary i nadziei, są solidnymi i stabilnymi filarami pięknego życia, z pewnością trudniejszego, bardziej wymagającego, z większą ilością przeszkód do pokonania, jednak szczególnego i wyjątkowego. Miłość potrafi ujawnić, ile tak naprawdę jesteśmy warci, czy potrafimy nie odtrącać tego, czego nie rozumiemy, a wręcz przeciwnie, staramy się to pojąć i zaakceptować, dostrzec prawdziwą wartość drugiej osoby, podobnie jak nie wstydzić się niepełnosprawności własnego dziecka. Nikt nie daje nam prawa do skreślania człowieka tylko ze względu na genetykę, bo należy mu się szacunek, uznanie osiągnięć, chwile zwykłej rozmowy, prawo do przytulania, wrażliwości i marzeń. Z kolei, dzięki nadziei życie nabiera sensu, nie pozwala zwątpić, poddać się czy myśleć o przegranej. I wiara, wyposażająca w niesamowitą siłę, dająca wsparcie i niosąca otuchę. Autorka przekonuje również, jak ważną dla człowieka staje się nauka wybaczania i stopniowego zapomnienia, bo bez tego nie można zrobić kroku do przodu, odkryć szczerą radość i ciepło szczęścia. Książka liczy sto sześćdziesiąt stron, lecz ile w niej trafnych i celnych spostrzeżeń. Zdecydowanie warto pochylić się nad nią, wsłuchać w jej emocjonalną treść, być może dostrzec własne błędy i zmierzyć się z nimi, podać rękę tym, których wcześniej staraliśmy się nie dostrzegać i unikać z różnych powodów.