Opiekunka - ebook

Jestem: lecz czym – nikt nie wie i nikt nie dba o to,

Znikam z myśli przyjaciół jak dawne wspomnienie;

Sam zgryzotą zżerany, żywię się zgryzotą,

A oni pojawiają się, uchodzą – cienie

W krainie niepamięci błądzące, gdzie gaśnie

Miłość i śmierć. A przecież jestem wśród nich właśnie,

Jak cień rzucony w nicość pogardy i wrzawy,

W żywe morze snów, które dręczą mnie nad ranem,

Snów bez poczucia sensu jakiejkolwiek sprawy,

Gdzie wrak życia tkwi na dnie pod klęsk oceanem.

Nawet najukochańsi nikną jak fantomy,

Stają się obcy – bardziej niż ktoś nieznajomy.

John Clare, około 1840 rokuOd Wydawcy

Książka Andrei Gillies ukazała się po raz pierwszy w 2009 roku, jej polski przekład – w 2012. Od tego czasu naukowcy wysunęli wiele nowych hipotez dotyczących mechanizmów powstawania choroby Alzheimera, jej przyczyn, przebiegu, a także leczenia farmakologicznego. Zmieniła się również wiedza o epidemiologii innych postaci otępienia. Warto mieć to w pamięci, czytając o zmaganiach Nancy i jej rodziny z narastającymi objawami choroby. Postęp medyczny nie zmienia jednak sedna tej książki – opowieści o doświadczeniu choroby i opieki nad bliskim.

Czytelnikom, którzy chcieliby zapoznać się z najświeższym stanem wiedzy, w tym możliwościami leczenia lub łagodzenia objawów, polecamy stronę Alzheimer Polska (alzheimer-polska.pl) oraz kontakt z Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.Wstęp

Dopiero kiedy zaczynamy tracić pamięć, choćby po trochu, po kawałeczku, uświadamiamy sobie, że to właśnie z niej składa się nasze życie. Życie bez pamięci w ogóle nie jest życiem. Pamięć to nasza wewnętrzna spójność, nasz rozum, nasze uczucia, a nawet nasze działanie. Bez niej jesteśmy niczym.

Luis Buñuel

Bardzo to dziwne, że tak szybko zaciera się obraz tego wszystkiego, co przestajemy mieć stale przed oczyma. Rok przechodzi, sława przemija. Bez wysiłku pamięci pozostają jedynie niewyraźne kontury, a przecież i wtedy, gdy światła rozbłysną na chwilę, któż nam zaręczy, że to wszystko nie jest dziełem wyobraźni.

Lord Byron

Pisanie tej książki, czyli proces jej fizycznego składania z fragmentów dziennika, z nagryzmolonych zapisków, z lektur na temat ludzkiego umysłu i z intensywnego zagłębiania się w siebie, okazało się dla mnie jako pisarki pouczającym doświadczeniem: uzmysłowiło mi bowiem, co odbiera człowiekowi demencja. (Odpowiedź brzmi: wszystko, aż po ostatnią spośród tych rzeczy, o których sądzimy, że nic nigdy nie zdoła nas ich pozbawić). Sposób, w jaki działa mózg – superkomputer spoczywający skromnie we wnętrzu każdej ludzkiej czaszki i dowodzący stamtąd armiami, dostrzegający związki między zjawiskami, podpowiadający nam nasze reakcje i dokonujący uogólnień – olśniewa i zadziwia. A przecież każdego dnia wydaje się to czymś najzupełniej zwyczajnym i naturalnym. Mało co jest dla nas tak oczywiste, jak funkcjonowanie naszych własnych mózgów.

Kiedy pisałam Opiekunkę, zaczęły mnie pochłaniać sprawy zaskakujące, nowe i obejmujące coraz szerszy zakres. Mój umysł gubił się pośród wielu nieoczekiwanie otwierających się przed nim dróg, co było porywające, ale jednocześnie przejmujące. Obserwowałam proces upadku osoby cierpiącej na demencję, widziałam, jak jej zainteresowania coraz bardziej się zawężają, a możliwości intelektualne ulegają stopniowemu zablokowaniu. Pozostało mi po tym poczucie głębokiej wdzięczności za żywotność naszego umysłu: za zdolność kojarzenia i za bogactwo wewnętrznych połączeń, objawiane przy przemieszczaniu się między poszczególnymi elementami i tworzeniu z nich kompletnego, wewnętrznego pejzażu naszych myśli – zespolonych w jedną całość, choć często niespójnych, składających się ostatecznie na jaźń. Okazało się, że moja książka w równym stopniu opowiada o opiekunce odkrywającej samą siebie, jak i o jej podopiecznej. Ale punktem wyjścia była chęć opisania choroby Alzheimera i życia z jej ofiarą – z moją teściową Nancy.

Przez wiele lat opiekowaliśmy się Nancy. Najpierw dojeżdżaliśmy, przez co ten obowiązek był jeszcze bardziej stresujący, a potem, do niedawna, zajmowaliśmy się nią stale, w dużym wiktoriańskim domu położonym w jednym z odległych zakątków Szkocji. Mieszkaliśmy tam wszyscy razem: Nancy i jej niepełnosprawny mąż, Morris, my i trójka naszych dzieci. Nie był to zwykły dom i całkiem nieoczekiwanie stał się on jeszcze jedną postacią tej historii. Jest to imponująca rezydencja, w której hulają przeciągi, usytuowana na dzikim, wysuniętym w morze i niemal całkowicie pozbawionym drzew cyplu. Przenieśliśmy się tam celowo, aby pomieścić całą naszą trzypokoleniową rodzinę, a kiedy ta przestała istnieć, nie mieliśmy wyboru: musieliśmy się stamtąd wyprowadzić. Oficjalny termin, którym można by objaśnić tę wyprowadzkę, to: „kolejna faza życia”. Praca została wykonana, pora się wynosić. Ale naszą prywatną opinię na ten temat do szpiku kości przesyca poczucie klęski.

Zdaję sobie sprawę, że pod wieloma względami jest to opowieść o ludziach uprzywilejowanych. Stać nas było (czy może raczej potrafiliśmy przekonać o tym bank) na wielki dom dla wielopokoleniowej rodziny, na wynajęcie pomocy, a kiedy przycisnęła nas (niemal dosłownie) potrzeba, moi teściowie zdołali wyłożyć forsę na dobry dom opieki. Ale materialne konsekwencje zajmowania się chorym w domu to coś więcej niż cotygodniowe rachunki: do dziś mamy finansowego kaca, z którym musimy walczyć. Wynika on z trwającej miesiącami i latami sytuacji, kiedy to pracę zawodową musieliśmy spychać na drugi plan.

„No i cóż to za wielkie halo? – pomyśleliście może. – Przyjęła do domu rodziców swojego męża. Też mi wyczyn!” Na innych, gęściej zaludnionych kontynentach gospodarstwa domowe obejmujące trzy pokolenia są przecież normą (w pamięci jak wyrzut sumienia utkwiła mi fotografia pewnej azjatyckiej trzypokoleniowej rodziny) – a i w naszej części świata będzie ich przybywać w miarę nasilania się kryzysu systemu opieki społecznej. Bo jest dla mnie oczywiste, że kryzys będzie się nasilał. W Wielkiej Brytanii żyje ponad osiemset dwadzieścia tysięcy osób z demencją (otępieniem), z których dwie trzecie to kobiety. Liczba ta gwałtownie rośnie^(). Można by sądzić, że dziś szaleje epidemia demencji. Szacuje się, że na całym świecie żyje ponad trzydzieści pięć milionów jej ofiar^(). Prognozy na rok 2030 mówią o sześćdziesięciu pięciu milionach, a na 2050 – o stu piętnastu milionach. A więc liczba ta co dwadzieścia lat będzie się niemal podwajać^(). Dlatego właśnie zaczyna się używać określenia „demencyjna bomba zegarowa”. Szczególna pułapka, która wiąże się z demencją, polega na tym, że – inaczej niż schorzenia serca czy rak – nie skraca ona życia. Choroba trwa okrutnie długo. Początek zmian w mózgu może poprzedzać formalną diagnozę o dwadzieścia lat, a średnia długość życia po stwierdzeniu demencji wynosi osiem lat^().

Choroba Alzheimera to tylko jedna z wielu odmian otępienia, choć bezsprzecznie najczęstsza. Ponad sześćdziesiąt procent Brytyjczyków, u których wykrywa się demencję, cierpi właśnie na tę jej odmianę. Już w 2002 roku BBC donosiło, że aż czterdzieści procent osób opiekujących się w swych domach bliskimi cierpiącymi na chorobę Alzheimera musiało porzucić pracę, by zająć się podopiecznymi. Przytaczam tutaj te dane, by w nieco zawoalowany sposób udzielić samej sobie odpowiedzi na pytanie, po co w ogóle napisałam tę książkę. Oto odpowiedź pozbawiona egoizmu: chciałam pokazać, że choroba Alzheimera nie polega tylko na utracie pamięci; że w utracie pamięci nie o samą pamięć chodzi, ale o rozpad osobowości; chciałam nieśmiało kopnąć w kostkę system ochrony zdrowia; chciałam dać Czytelnikom możliwość zajrzenia w otchłań demencji; chciałam pokazać, że na każdy „przypadek” ze statystyk przypada jedna, dwie, cztery, a może sześć innych osób (czytaj: „rodzina”), których życie też zostaje zniszczone; krótko mówiąc, chciałam, by Czytelnicy mogli zajrzeć do wnętrza bardzo szczególnej rzeczywistości, którą zrodziła hipokryzja naszego państwa w zakresie wspierania systemu opieki domowej.

Pytanie: Czy rząd zdaje sobie sprawę, jak odczłowieczająca jest choroba Alzheimera?

Odpowiedź: Nie, gdyż w przeciwnym razie nie zawężałby dostępu do skutecznej terapii farmakologicznej^() ani nie ograniczał programów badawczych ze względu na brak funduszy.

Pytanie: Czy ktoś, kto nie poznał tego na własnej skórze, jest w stanie zrozumieć, jak odczłowieczające może być zajmowanie się chorym?

Odpowiedź: Nie. Gdyby bowiem było to możliwe, zorganizowano by system ośrodków profesjonalnej opieki nad chorymi, a dostęp do tej usługi byłby darmowy. W obecnej rzeczywistości pacjenci z demencją mieszkający w domach opieki – inaczej niż chorzy na nowotwory przebywający na oddziałach szpitalnych – są traktowani jak „klienci opieki społecznej”, których obciąża się stawkami hotelowymi; muszą wyzbywać się swoich oszczędności i mieszkań, żeby spłacać rachunki za opiekę.

A to z kolei bardziej egoistyczna odpowiedź na pytanie, dlaczego napisałam tę książkę: należę właśnie do tych czterdziestu procent ludzi, którzy nie potrafią pogodzić swojej pracy z opieką nad chorym. Nawet takiej pracy, jaką zawsze wykonywałam, siedząc we własnym domu, przy stole pod oknem albo niewygodnie zgarbiona na kanapie, trzymając na kolanach chyboczący się laptop i negocjując z przeszkadzającym mi dzieckiem – a więc pracy, która w takich okolicznościach mogłaby się wydawać idealna. W moim przypadku chodziło o coś więcej niż pieniądze. Pisanie to pewien rodzaj przymusu. Być może jest ono nawet jakimś zaburzeniem psychicznym. Jeśli dni mijają mi „na sucho”, czyli bez pisania i poprawiania zdań, zaczynam dryfować w kierunku szpitala psychiatrycznego. Przez wszystkie lata sprawowania opieki nad Nancy nie opuszczał mnie zapał, by stworzyć coś, co dałoby się sprzedać; jednakże oprócz pisanych okazyjnie artykułów potrzeba ta nie wypełniała się treścią. Miałam już za sobą początkowy etap kariery – okres, w którym tworzyłam niezłą literaturę faktu – a potem długą przerwę na wychowanie dzieci; można więc było się spodziewać, że teraz zdołam już wyjść na prostą i napiszę powieść. I na pierwszy rzut oka okazałam się ogromnie, wręcz stuprocentowo skuteczna: powstały dwie i pół powieści. Pisałam je w pośpiechu, myśląc, że zarobię na tym jakieś pieniądze (co jest niemalże gwarancją niepowodzenia). Te dwie, które skończyłam, były złe, powierzchowne, nabite frustracją jak maczuga ćwiekami. Połówka nadal pozostaje połówką, zatrzymała się, zablokowała. Muza mnie opuściła. Odeszła całkiem nagle, choć już od pewnego czasu nie układało się między nami najlepiej. Od tamtej pory jedynie o swojej teściowej potrafiłam jeszcze pisać z jakąkolwiek dozą namiętności czy przekonania. W tych czarnych dniach blokady twórczej pisanie o niej dodawało mi sił. Mówiąc brutalnie, był to mój sposób na uniknięcie załamania.

Chyba w tym miejscu powinnam też powiedzieć, że imiona, które pojawiają się w mojej opowieści, zostały zmienione. Jeśli chodzi o Nancy, przejmowanie się tym, że jest bohaterką nieautoryzowanej biografii, czy choćby zauważenie tego faktu, pozostaje i tak poza zasięgiem jej możliwości. Warstewka anonimowości jest tu cienka jak bibułka, ale mimo wszystko wydaje mi się czymś stosownym.

Na tekst książki w znacznej mierze składają się niezredagowane fragmenty moich dzienników, co tłumaczy zastosowanie czasu teraźniejszego, a także emocjonalną surowość pewnych ustępów. Kiedy jeszcze pisałam ten dziennik, niektóre zapiski wykorzystałam w artykule prasowym poświęconym Nancy. Jej (i nasze) kłopoty przedstawiłam w nim bez owijania w bawełnę, chwilami nawet dość drastycznie, co nie spodobało się internetowym komentatorom. Ich główny zarzut dotyczył tego, że pisałam o swojej teściowej bardzo szczegółowo, ale bez jej zgody. Nancy znacznie wcześniej przekroczyła punkt, w którym mogłaby się na cokolwiek zgadzać lub nie; zadaniem skutecznie ją paraliżującym było dokonanie wyboru między dwoma rodzajami płatków śniadaniowych. Nie chodziło wszakże tylko o jej kompetencje intelektualne: pozostawał argument, że – niezależnie od aspektów prawnych – tak bezlitośnie szczegółowe opisywanie czyjegoś upadku jest rzeczą w złym guście. Córka Margaret Thatcher, Carol, spotyka się z podobnymi zarzutami od chwili, gdy opisała demencję byłej premier, tym samym ujawniając ją publicznie. Krytycy twierdzą otwarcie, że choroba powinna „pozostawać w rodzinie” – a stąd już tylko mały krok do sugestii, że jest ona czymś stygmatyzującym i wstydliwym. Takie same oskarżenia spotkały Tony’ego Robinsona, aktora grającego Baldricka w serialu BBC Blackadder i prowadzącego program Time Team, po tym jak pozwolił, by telewizja Channel 4 zrealizowała film dokumentalny o ostatnich tygodniach życia jego matki. Odpowiedź Robinsona była zdecydowana: nie, nie zgadza się z zarzutami, wręcz przeciwnie, jest dumny z tego programu. Dopuszczanie mediów do podobnych problemów to element świadomie prowadzonej kampanii, choć niektórym taki zamysł może wydać się przejawem voyeuryzmu. Ci z nas, których bliscy podążają szlakiem demencji – a jest to właśnie rodzaj podróży, z wyraźnie wyodrębnionymi etapami – i którzy upubliczniają szczegóły ich upadku, czynią to nie pomimo swojej miłości, ale często właśnie z jej powodu.

Nauka nadal nie jest pewna, co dokładnie wyzwala chorobę Alzheimera, choć sprawy toczą się tak szybko, że zagadka może znaleźć rozwiązanie, zanim te słowa dotrą do Czytelników. (W ostatnich latach sprawy toczyły się naprawdę szybko, ale donikąd nie doprowadziły). Nie podlega dyskusji, że w mózgach chorych obserwuje się dwa dziwne zjawiska, będące wyzwaniem dla badaczy: 1. ogromną nadprodukcję beta-amyloidu – białka wytwarzanego także u ludzi zdrowych, zwykle rozpuszczalnego, które u ofiar choroby Alzheimera odkłada się w nierozpuszczalnej formie najpierw wewnątrz, a następnie na zewnątrz komórek w postaci lepkich skupisk zwanych blaszkami starczymi; 2. splątywanie się i rozrywanie cząsteczek białka tau – w normalnych komórkach mózgowych stanowiących jeden z budulców szlaków komunikacyjnych – prowadzące do powstania tak zwanych splątków neurofibrylarnych, które powodują obumieranie neuronów. Wciąż trwa wyścig, w którym chodzi o ostateczne ustalenie przyczyny choroby.

W mózgu dorosłego człowieka znajduje się około stu miliardów komórek nerwowych – czyli pojedynczych neuronów – z których każda wygląda jak rozgałęziona bulwa korzeniowa wyciągnięta z ziemi; różnią się one kształtami, podobnie jak jadalne bulwy o różnych smakach. Przydatna analogia zaproponowana przez profesor Susan Greenfield polega na wyobrażeniu sobie amazońskiego lasu tropikalnego wewnątrz własnej głowy. Greenfield oblicza, że na obszarze siedmiu milionów kilometrów kwadratowych puszczy amazońskiej rośnie właśnie około stu miliardów drzew. Wyobraźmy sobie, że cały ten zbiór skurczył się do rozmiarów kalafiora znajdującego się wewnątrz naszej czaszki: stu miliardów mikroskopijnych drzew składających się na gęsty las neuronowy. Nasze wspomnienia i myśli wędrują przez ten las jako zakodowane sygnały elektryczne. Rozgałęzione „korzenie” takiego neuronu-drzewa zwane są dendrytami (od greckiego słowa oznaczającego właśnie drzewo), a jego „łodyga” (pień) – aksonem. Informacja dociera do somy (ciała) neuronu przez dendryty, które są jego drzwiami wejściowymi, wychodzi zaś tylnymi drzwiami, czyli przez akson, poprzez który wędruje wzdłuż równolegle ułożonych szlaków komunikacyjnych zwanych mikrotubulami; w końcu dociera do końcowych rozgałęzień określanych terminem zakończenia synaptyczne (w analogii z drzewem to odpowiedniki gałęzi). Informacja przeskakuje przez zakończenie synaptyczne – to doprawdy malutki skok! – od aksonu jednej komórki do dendrytu następnej, a więc od jednego neuronu do drugiego.

W jaki sposób? Przez pewien czas badacze byli podzieleni na dwa obozy: zwolennicy iskry przeciw zwolennikom zupy. W końcu „iskrowcy” – według których przekazywanie informacji to przeskok impulsu elektrycznego przez zakończenie synaptyczne – przegrali rywalizację z „zupiarzami”. Ci ostatni twierdzą, że przeniesienie informacji dokonuje się poprzez zmianę składu roztworu wypełniającego tak zwaną szczelinę synaptyczną – wąską przestrzeń wewnątrz zakończenia synaptycznego. Właśnie w niej następuje przejście sygnału od jednej komórki do drugiej. Zakotwiczone są tam pęcherzyki zawierające neuroprzekaźniki – substancje stanowiące chemiczny system sygnalizowania. Uwolnienie neuroprzekaźników do roztworu jest właśnie informacją przekazywaną kolejnej komórce. Dalsze badania pokazały, że w rzeczywistości w mózgu znajdują się zarówno synapsy elektryczne, jak i chemiczne, choć tych drugich jest o wiele więcej. Liczba dendrytów i synaps jest zmienna i zależy od funkcji neuronu, ale uważa się, że przeciętnie jeden neuron może uczestniczyć w siedmiu tysiącach zakończeń synaptycznych łączących go z innymi komórkami. Pomnóżmy to przez sto miliardów, a zakręci nam się w głowie.

Jeśli mielibyśmy porównywać dwie fotografie, to normalny mózg przypomina świeżo wyłuskany ze skorupki kasztan – jasny, tłusty i lśniący; mózg pacjenta z zaawansowaną chorobą Alzheimera wygląda raczej jak orzech włoski, pomarszczony i zeschnięty, z wyżartymi fragmentami. Choroba przypomina fizyczną inwazję pociągającą za sobą narastające zniszczenie neuronowego lasu. Obraz szkód pod mikroskopem jest dramatyczny. Widoczne są blaszki – rozmyte, rdzawe złogi fragmentów białkowych, które zaburzają działanie sieci komunikacyjnej; widać też splątki, które wyglądają jak nitki oplatające neurony – trochę jak ogrodowy powój – choć w istocie są one zwyrodniałymi elementami szkieletu neuronów, powstającymi w wyniku zaburzeń w systemie mikrotubul. W miarę degeneracji i obumierania komórek wewnątrz tkanki tworzą się puste przestrzenie, prowadząc do powstania charakterystycznych ubytków. Amerykańscy badacze stosujący skanery nowej generacji, pozwalające na przyjrzenie się mózgom żywych pacjentów z chorobą Alzheimera, stwierdzili, że destrukcja zaczyna się w hipokampie lub w jego pobliżu – a więc w strefie odpowiedzialnej za pamięć – następnie zaś przemieszcza się do systemu limbicznego (ośrodek odczuwania emocji), a dalej do innych obszarów kory mózgowej zaangażowanych w myślenie i podejmowanie decyzji. Ubytki pojawiają się zawsze w podobnym miejscu i rozprzestrzeniają się wzdłuż tego samego szlaku, ale szybkość ich rozchodzenia się jest nierówna. Niektóre obszary mózgu zostają spustoszone, a inne, położone w sąsiedztwie, są zupełnie wolne od zaburzeń. Nasuwa się tu znów skojarzenie z pożarem lasu, po którym kępy sczerniałych kikutów odnajdujemy obok drzew zupełnie nietkniętych kataklizmem, niezmienionych, o nieuszkodzonych koronach.

Terminu „demencja” – od łacińskiego dementia – zaczęto używać w 1801 roku w paryskich szpitalach psychiatrycznych. Oznaczał wówczas dysfunkcję mózgu, za którą – podobnie jak za dysfunkcją serca – może się kryć całe mnóstwo komplikacji. Na jakąś formę demencji cierpi jeden na czternastu obywateli Wielkiej Brytanii powyżej sześćdziesiątego piątego roku życia, a po osiemdziesiątym roku życia – jeden na sześciu. Na tym właśnie polega kłopot z demencją w kategoriach public relations: jest to przede wszystkim choroba ludzi starych, a tacy nie „sprzedają się” łatwo. Sprawę dodatkowo zaciemnia zamęt w naszych poglądach na to, co jest normą dla podeszłego wieku: wielu z nas żywi bowiem przekonanie, że otępienie jest naturalną częścią starości, elementem kondycji ludzkiej, po prostu objawem starzenia się – i dlatego nie może być wyleczone. Postęp jest powolny. Fundusze na badania nie płyną obficie, mimo że obecnie koszty demencji wynoszą w samej tylko Wielkiej Brytanii siedemnaście miliardów funtów rocznie – taka jest cena ograniczania szkód i długoterminowej opieki nad pacjentami. Darmowi opiekunowie, których życie zamienia się w całodobowy dyżur przy chorych, oszczędzają państwu dodatkowych sześciu miliardów. Towarzystwo Alzheimerowskie twierdzi, że dwie trzecie osób z późną demencją nadal mieszka w swych domach rodzinnych.

W chwili gdy piszę te słowa, na badania związane z chorobą Alzheimera wydaje się w Wielkiej Brytanii – w przeliczeniu na jedną ofiarę tej formy demencji – zaledwie jedenaście funtów, podczas gdy odpowiednia kwota dla badań nad rakiem wynosi 289 funtów. Rak cieszy się wyższym statusem społecznym czy zgoła perwersyjną i pokrętną diabelską atrakcyjnością. Zapadają na niego młode zuchy, walczą z nim gwiazdy muzyki pop, umierają za jego sprawą piękne żony i szykowni młodzi mężowie, których zdjęcia oglądać można na rozkładówkach gazet. Rak to choroba, która przytrafia się dziennikarzom i którą dziennikarze opisują – zgodnie z zasadą: jeśli wpadają ci w ręce cytryny, rób lemoniadę. Ludzie z demencją piszą o niej niewiele, ponieważ w ogóle nie potrafią pisać, czy też raczej nie potrafili do niedawna, do czasu, kiedy powstało lobby pacjentów bardzo wcześnie zdiagnozowanych. Zaczęły się wówczas wypowiadać takie osoby jak pisarz Terry Pratchett. Mówiąc najogólniej, demografia i przebieg choroby Alzheimera sprawiają, że jej ofiary to grupa o bardzo niskim statusie: ludzie, którzy kojarzą się z rozkładem i z wonią kapusty oraz środków dezynfekujących – typowymi zapachami oddziałów geriatrycznych.

Rozpowszechnione są rozmaite błędne wyobrażenia na temat alzheimera. Rodzą się one z poczucia niepewności – i w tym właśnie szkopuł: nikt przecież nie wie na pewno, co tę chorobę wywołuje. Możemy tylko mieć nadzieję, że uchroni nas przed nią utrzymywanie sprawności fizycznej, rozwiązywanie krzyżówek i zdrowe odżywianie. Wcale nie musi tak być. Choroba Iris Murdoch sprawiła, że wielu ludzi zainteresowało się alzheimerem, bo nie mogli oni uwierzyć, że ofiarą choroby padł ktoś taki: osoba mądra, elokwentna, zamożna. Żyjemy w kulturze, która sprzeciwia się starości i zaprzecza śmierci. Nie wierzymy, że kiedyś się zestarzejemy. Interesujemy się rakiem i tym, co rakotwórcze, bo są to sprawy, które równie dobrze mogą dotyczyć osoby trzydziestoośmio-, jak i siedemdziesięcioośmioletniej: rak uderza w młodych, bogatych i sprawnych. Skoro alzheimer to kwestia starości, zajmiemy się nim później… choć przecież nam to i tak nie grozi, bo pijemy mleko sojowe, rozwiązujemy sudoku, a w weekendy zawsze gramy w tenisa. Najszerzej rozpowszechniony błędny pogląd mówi, że demencja to dobry sposób na odchodzenie: „Żyją w swoim własnym świecie i są szczęśliwi” – głoszą zwolennicy tej niedorzeczności. „Do samego końca nie zdają sobie sprawy, że umrą; wydaje się to nie najgorszym rozwiązaniem”. Z rzadka jedynie i całkiem wyjątkowo internetowa społeczność alzheimerowska donosi o przypadkach typu „do końca pozostała łagodną osobą” – o powoli gasnących, słodkich starowinkach, które nigdy nie stają się źródłem jakichkolwiek kłopotów i z uśmiechem umierają w swoich łóżkach, zanim choroba zdoła odrzeć je z godności. Niestety, nie taki miał być los Nancy.

Gdyby kazano mi jednym słowem opisać ostatnie kilka lat jej życia, użyłabym wyrazu „udręka”. Głęboka, nieustająca i nieuleczalna udręka. Nancy wie, że coś jest nie tak, bardzo nie tak – ale co? Codziennie musi przechodzić cykl strasznych spotkań z samą sobą i z otoczeniem, spotkań wyjętych jakby prosto z thrillera, którego bohaterka dotknięta jest amnezją: budzi się rano, by stwierdzić, że w nocy postarzała się o pięćdziesiąt lat, że znikli jej rodzice, że nie zna tej kobiety w lustrze ani osób, które przedstawiają się jako jej mąż i dzieci, że nigdy nie widziała tych pokojów i mebli, podczas gdy wszyscy wokół z uporem twierdzą, że to jej dom. Czas gdzieś umknął, został jakoś zmarnowany. Każdy dzień to nieustające poszukiwanie utraconego porządku. Sęk jednak w tym, że nie sposób się skoncentrować ani na tym zagadnieniu, ani na jakichkolwiek wskazówkach prowadzących do jego rozwiązania. Nie daje się odnaleźć drogi. Kiedy Nancy odchodziła od nas do domu opieki, codziennie walczyła z przewlekłymi, spowolnionymi atakami paniki. Mija już sześć lat od postawienia u niej formalnej diagnozy i jedenaście od pojawienia się pierwszych symptomów, a w ciągu całego tego czasu dotarła dopiero do szóstego stadium choroby. Przed nią majaczy stadium siódme – faza najokrutniejsza i ostatnia, w której traci się panowanie nad wydalaniem, kontrolę motoryczną, mowę i zdolność przełykania. A wreszcie płuca zapomną, jak się oddycha, serce zapomni, jak należy bić – i wszystkie poszukiwania dobiegną końca.

Zdarzało mi się pomyśleć, powiedzieć i prawdopodobnie także napisać gdzieś w książce, że Nancy zatraciła swoją tożsamość. W każdym razie takie wrażenie odniósłby każdy, komu podczas trwania choroby przyszłoby spędzić weekend z Nancy, a kto pamiętałby ją sprzed dwudziestu lat. Mówimy więc, że wszystko, co składało się na jej tożsamość, przeminęło. Ale co tak naprawdę oznaczają te słowa? To w końcu oczywiste, że Nancy nadal pozostaje sobą. Nie jest przecież nikim innym. Chodzi tylko o to, że jej tożsamość się zmieniła. Czy to choroba dokonała tej zmiany, czy może – w procesie wziętym jakby z powieści science fiction – przykryła starą tożsamość czymś nowym? Ale czym w gruncie rzeczy jest tożsamość? Czy warunkiem jej autentyczności musi być jedność i ciągłość? Czy istnieje ona gdzieś poza stoma miliardami neuronów, niezależnie od stanu ich zdrowia? Czy tożsamość rezyduje w jakimś innym, dodatkowym miejscu, które nie daje się określić, a które nazywamy duszą? Niektórzy filozofowie utrzymują, że świadomości nieodzownie musi towarzyszyć pewna treść: jesteśmy świadomi nie tylko samych siebie, ale również naszej przeszłości i przyszłości, naszego miejsca na świecie, naszej kultury i rozmaitych kontekstów, nadziei i obaw. Jeśli tak, to gdzie szukać miejsca dla Nancy? John Locke używał pojęcia „świadomość” w znaczeniu przeciwnym do koncepcji Kartezjusza, zgodnie z którą myślimy nieustannie, nawet podczas snu; tenże Locke sądził również, że stajemy się sobą dopiero poprzez nasze doświadczenia i pamięć o nich – i na podstawie tego przekonania opisywał osobowość. Akurat Locke’owi można ten staroświecki pogląd łatwo darować. Bardziej zaskakują całkiem współczesne definicje z grubsza zbieżne z jego koncepcją. Jeszcze w 1973 roku amerykańska filozofka Mary-Anne Warren za niezbędne atrybuty osoby ludzkiej uznała: świadomość, racjonalność, zdolność do abstrakcyjnego myślenia, porozumiewania się i korzystania z wolnej woli oraz samoświadomość. Zgodnie z tak bezkompromisową definicją nikt z uszkodzeniami mózgu nie może zostać uznany za osobę; a przecież choroba Alzheimera, tak często błędnie uważana za chorobę umysłową, wiąże się właśnie z katastrofalnymi uszkodzeniami mózgu.

Materialiści powiedzą, że dusza nie istnieje, że jesteśmy tylko swojego rodzaju maszynami organicznymi, a nasze pojęcie o własnej wyjątkowości jest mylne. Nietrudno byłoby dać się przekonać do takiego poglądu, widząc, jak osobowość Nancy – w miarę postępów choroby – wykoślawia się, migoce i zanika. Obserwowanie takiego ataku na ludzką tożsamość nie jest dobre nawet dla kogoś, kto może przy tym dziękować Bogu za uprzywilejowaną sytuację widza. Wolimy myśleć o sobie jako o kimś wyjątkowym, nienaruszalnym, niezależnym od naszego fizycznego ciała. Pomysł, że jesteśmy zbiorem procesów biochemicznych, że myśli i uczucia powstają w neuronach – a kiedy neurony umierają, umieramy i my – silnie podkopuje to przekonanie. Znacznie łatwiej jest się pocieszać, że dusza Nancy – istota jej tożsamości – pozostaje nietknięta, poza obszarem walki o możność myślenia i wyrażania się, że będzie wyzwolona i zachowana przy życiu dzięki swej nieśmiertelności. Usilnie próbuję w to wierzyć, kiedy na nią patrzę, jak siedzi samotna w pokoju dziennym w ośrodku opieki, zacierając ręce i mamrocząc. Zastanawiam się wtedy, o czym myśli. Czy w ogóle myśli? Czy prowadzi dialog ze swoją chorobą, targuje się z nią o coś, świadoma istnienia zagrzebanych gdzieś bogatych pokładów pamięci, przeszłości – migocących gdzieniegdzie pośród zamętu choroby Alzheimera, tak jak resztki zrujnowanego domu migocą pod duszącą je plątaniną bluszczu?

Teraz, kiedy znów jest od nas oddalona, łatwo ją kochać; ale zawsze, gdy miłość słabnie, wzmacnia się poczucie winy, gotowe zająć jej miejsce.Przypisy

W 2019 roku w Wielkiej Brytanii żyło już ponad 850 tysięcy osób z demencją. W Polsce liczbę chorych z otępieniem typu alzheimerowskiego szacuje się na 360–470 tysięcy osób, a według organizacji Alzheimer Europe może to być nawet ponad 500 tysięcy chorych (przyp. red.).

W 2019 roku ponad 50 milionów (przyp. red.).

Aktualne prognozy: 2030 rok – 82 miliony; 2050 rok – 125 milionów (przyp. red.).

Niektórzy chorują nawet dwadzieścia lat (przyp. red.).

Mowa o lekach mogących w pewnych przypadkach spowalniać postęp choroby albo łagodzić niektóre jej objawy (przyp. tłum.).

Posiadłość Maxima de Wintera z powieści Rebeka Daphne du Maurier i filmu A. Hitchcocka nakręconego na jej podstawie (przyp. tłum.).WYDAWNICTWO CZARNE sp. z o.o.

czarne.com.pl

Wydawnictwo Czarne

@wydawnictwoczarne

Sekretariat i dział sprzedaży:

ul. Węgierska 25A, 38-300 Gorlice

tel. +48 18 353 58 93

Redakcja: Wołowiec 11, 38-307 Sękowa

Dział promocji:

ul. Marszałkowska 43/1, 00-648 Warszawa

tel. +48 22 621 10 48

Skład: d2d.pl

ul. Sienkiewicza 9/14, 30-033 Kraków

tel. +48 12 432 08 52, e-mail: [email protected]

Wołowiec 2020

Wydanie II